lunes, 27 de noviembre de 2017

Familia especial.

Y no lo dices tú. Lo dice la Generalitat. Y es que ya es oficial. Uno de tus gemelos tiene autismo. Se le ha reconocido un 35% de discapacidad y os habéis convertido en una familia numerosa de régimen especial.

Que a ver, que tu familia era especial tú ya lo sabías, para ti la más especial del mundo. A saber:

Tienes un marido que es una gran persona y una persona muy grande (arf…arf…). Trabajador, generoso y su paciencia no conoce límites. También es otras muchas cosas como un desastre combinando niños, pantalones y camisetas. Pero sobre todas las cosas es un buen padre y tiene una complicidad maravillosa con cada uno vuestros criaturos. Su talante conciliador y sosegado le convierte en un excelente mediador de conflictos, no como tú que eres polvorilla y el cabreo se te sube a la garganta en dos segundos y tienes que hacer un esfuerzo titánico para no blasfemar en arameo y convertirte en la niña del exorcista por un vaso de leche derramado.

Vuestro hijo mayor tiene siete años y es todo un personaje. Se encuentra en una fase muy bipolar en la que pasa de ser un adorable niño inocente de siete años a un pre-adolescente faltón que quiere ver tetas, pero todas sus maestras tanto en Barcelona como en Iaioland coinciden en que es un niño con muy buenos sentimientos. Y lo es. Él, sin saberlo ni pretenderlo, os inició en el mundo del autismo porque uno de sus mejores amigos de Barcelona tiene TEA y la manera cómo se entienden y se quieren es simplemente maravillosa. Es un niño fantástico.

Los gemelos. Doble sorpresa, doble trabajo y doble esfuerzo, pero también dobles raciones de besos, abrazos y risas. Son dos gotas de agua físicamente con sus tirabuzones rubios, pero radicalmente diferentes en temperamento. Uno en un extremo de la sociabilidad y la extroversión, y el otro en el otro extremo con un diagnóstico de TEA. Tus hijos tienen que ser siempre unos intensitos, en cualquier sentido, pero siempre todo intensito. Que no haya un minuto de paz en tu casa.

El gemelo normotípico (NT), así se llaman las personas sin ningún tipo de afectación, da mucho más por culo que el otro, pero muchísimo más, ande va a parar.

Mientras que el que tiene autismo es tranquilo, observador, dulce, nada rígido y se adapta a todos los cambios, incluidos los de rutina sin dificultad, el NT es un porculero profesional. Es simpático y extrovertido hasta doler, habla por los codos y es un brujo hipnotizador de abuelos que consigue lo que le da la gana, pero cómo se cruce, y se cruza mucho por cualquier gilipollez, monta unos pollos que si sigue vivo es porque cuando no está berreando como un energúmeno es la cosa más adorable y divertida que hayas visto en la vida. Tienes serias dudas de que este gemelo cumpla la mayoría de edad porque lo vas a matar antes, ya sea por adorable o por hijo de Satán.

Y tu león azul se llama Leo. Y tiene autismo. No habla ni muestra interés comunicativo ninguno pero es la personita más dulce que has conocido en la vida. Le gustan los números, la música y los macarrones del abuelo Garri. Es un niño sumamente feliz y afortunado porque tiene dos hermanos que le veneran y están mucho por él.

Jomío entiende la situación a su manera, y es el primero en venir corriendo hacia ti a grito pelado: “¡¡Mamá, Leo me ha pedido que le haga cosquillas y se las he hecho y me ha dicho ‘quiero más’!! ¿Ves cómo ya no es tan TÍMIDO???”. Y tú cagas amor. Y vergüenza porque lo ha dicho gritando cuando salía por la puerta de la escuela delante de todo el mundo. El gemelo NT le persigue por toda la casa para darle una galleta y le da besos en la cabeza, y a ti se te garrapiña la almorrana. Después monta un pollo de tres pares de cojones porque Leo se ha interpuesto en su camino hacia la tierra prometida (aka nevera) y te entran ganas de exterminarlo, pero te contienes. Estás segura de que Leo algún día hablará para poder enviar a la mierda a su hermano gemelo cuando le dan estos arrebatos.

También hay días duros, durísimos y duros de cojones. Pero ¿qué podéis hacer cuando avanzar es la única opción? Pues aprender a disfrutar del viaje y brindar por todos los éxitos.


También seguirás encomendándote a San Zen para no matar al NT en una de sus diarias performances de drama-queen porque le has acercado una zapatilla y él quería cogerla solo pero ahora que se la has acercado ya no la quiere, pero sí la quiere, pero “yo solo, déjame, sin tu ayuda, pero ayúdame coño, ahora ya no, pero qué haces, por qué me miras, ah mira una zapatilla voy a ponérmela, ya me la he puesto, ¿por qué lloras, mamá?”. Y así.

65 comentarios:

  1. Hace unas semanas di mi primera charla y dije que eras mi blog terapia, que te leía cada lunes para sacarme un sonrisa...hoy me has sacado más de una lagrima de amor y admiración. Tu León azul fue capaz de aguantar mis canciones y ya solo por eso me pareció lo más. Pero lo que el no sabe es que ha caído la mejor familia posible y a parte de hablar para mandaros llegado el momento a donde amarga el pepino, lo va hacer para decir lo mucho que os quiere y lo afortunado que es.
    Besos rubia y gracias por hacerme sentir tantas sensacions con tus escritos.

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    1. Es fácil hacerte sentir, eres todo pasión e intensidad, not bad :-) Gracias nena, que rulen los copazos de madre loca en lunes ;-)

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  2. Precioso el Post sin perder tu esencia. Mucho ánimo, hay un trabajazo con estas cosas detrás. Mucha fuerza, rubia! Y que viva esa familia, coño!

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  3. Pues sí, es un camino durísimo pero las satisfacciones de los logros que van consiguiendo no tienen comparación con la de los otros. Tengo tres, el mayor tiene Autismo, además de una discapacidad intelectual severa y mil cosas más. Andamos por un 75% de discapacidad y es el que, sin duda algun, más alegrías me da. Que me he perdido años por el camino...mis canas y mi piel de viejuna, uando apenas tengo 42 lo demuestran, pero el amor que me regala, sin habalr, con sus ojos y sus abrazos...Este camino será durillo a ratos, pero como familia lo sortearéis perfectamente. Un abrazo enorme

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    1. Gracias Vanesa. Mucho ánimo para tí también. Tienes toda la razón, cada avance de Leo en la dirección correcta lo celebramos intensamente :-)

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  4. Rubia, hoy me has sacado la lagrimilla, y solo puedo pedir que nunca te falte la fuerza o el animo para los días durisimos y duros de cojones, ya sabíamos también que tu y tu familia son especiales, te mando y les mando un abrazo enorme y fuertisimo!!

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    1. Muchas gracias. Ahí estaremos dando el callo y dándole al gintonic cuando sea menester jeje

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  5. No te conocía, pero me has derretido con este post... tu familia es especial pero de la buena. Y tú me has transmitido tanto amor como fuerza. Gracias y desde ya te sigo 😘

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    1. Oh <3 Muchas gracias. Como dice mi madre "vaya par de huevos cuadrados tienes, hija" así que va ser que sí, fuerza tengo y amor los peques me lo generan sin parar. Muchas gracias por tu comentario, me ha tocado :-) Y gracias por seguirme por supuesto.

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  6. Claro que sois especiales ¿Acaso lo dudabas? Me alegra ver que no pierdes tu sentido del humor. Claro que hay momentos duros pero el sentido del humor nos hace libres y más fuertes que cualquier obstáculo en el camino. Un beso grande, rubia.

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    1. Me encanta lo de "el sentido del humor nos hace libres y más fuertes" es absolutamente cierto. Muchísimas gracias bonita :-)

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  7. Te leo siempre, aunque no te comente, aquí, en tus redes.... me pareces una tía cojonuda, sin pelos en la lengua, y llenita de cosas buenas. Así que estoy segura que a pesar de los días duros de cojones sacarás a la prole adelante y tu pequeño león azul seguirá siendo igual de feliz que ahora. Un beso niña. Belén (mamá sin complejos)

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    1. Hola Belén, y sin embargo nos seguimos en Facebook, vaya dos jeje, gracias por comentar <3

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  8. Me ha encantado tu post Alba, auténtica como siempre. Se que se requiere valor escribir estas palabras pero son palabras que nos ayudan a todos porque son situaciones que se viven en tantas familias pero que no se ven desde fuera. Tengo claro que tu eres la mama que necesita tu Leoncito. Y comparto la reflexión sobre niños que no tienen diagnóstico ninguno como mi hijo pero que nos preocupamos por ellos por mil otras cosas... de porque son tan traviesos, tan gritones, que será de ellos etc. Muchos besos! Nadya

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    1. Muchas gracias Nadya. Escribir me debe alinear los chacras o algo porque me siento liberada. Ser mamá ya te pone en modo preocupación ON aunque no haya diagnósticos de nada jeje pero nos gusta ser mamisssssss somos unas yonquis de los abracitos ;-)

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  9. Hola Rubia,
    León tiene mucha suerte de haber caído en una familia tan especial. Conste que ya erais especiales antes de que llegase.
    Me encanta tu sentido del humor hasta en los momentos duros de cojones. Coincido con el comentario de Alter.
    Muchos besos

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    1. De verdad que no sé qué sería de mir sin el humor, lo llevo dentro, en momentos "duros de cojones" es mi salvavidas. Muchas gracias por tu comentario :-)

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  10. Te sigo desde que Jomio era pequeñito, yo tengo uno que es más o menos de la misma edad y te entendia y me descojonaba a partes iguales. Cuando llegaron los gemelos ya te adimiraba y ahora... "a sus pies Rubia" Tu pequeño Leo no puede tener mejores padres y hermanos (y iaios!)! Un abrazo enorme!!

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    1. Uy con lo de los iaios lo has clavado! Son los MEJORES (love love love).
      Muchas gracias por seguirme, por descojonarte y por el mensajito, sigo en una nube con tantas muestras de cariño, mira que una se acostumbra rápido a lo bueno y después tendré mono jejeje muchas gracias :-)

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  11. Qué te voy a decir? Yo me los como a los tres a besos y achuchones (como a tí cuando tenías su edad...) cada vez que tengo ocasión. Y qué lista es la Generalitat que se ha dado cuenta de lo especial que es tu family! Y sobre todo tú, rubia. Muacs!

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    1. Gracias tía! Por cierto, como buena hermana de tu hermano (aka el iaio) eres un poco ansias, siempre publicas dos veces los comentarios porque no esperas suficiente hasta que aparece la primera vez jajajajaja ¡Adorableeeeeeeee!!!!!¡Te quiero guapa!

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  12. Alba, empecé a seguirte en el embarazo,mis gemelos son de finales de noviembre,y me quedé por tu ironía,tu humor fino,fino (sin filtros diría..) y tu facilidad para expresar situaciones tan cotidianas que nos pasan a todas.
    Creo que familia especial ya lo erais,sin tener el carnet.
    Mucha fuerza y felicidad para todos los días sean azules o verdes.
    Carme.

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    1. Muchísimas gracias por seguirme y por tu comentario. Me ha encantado la aclaración de fino (sin filtros) jijiji porque fino dice mi madre que no es, que suelto demasiados tacos, pero claro para ella "copón" es taco así que imagina XD Muchas gracias :-)

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  13. Hola, he leído tu post y aunque es duro, me ha arrancado una sonrisa con ese humor tan fresco. Te deseo ánimo para ti y tu familia. Mucha fuerza y un abrazo.

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    1. Muchas gracias Carola. Sips, es duro, uy hay momentos terribles (y los que vendrán) pero ésta es mi mano de cartas, así que a jugar :-) Muchas gracias por la fuerza :-)

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    2. Cariñooooooo! Ya lo has soltado!!! Yo estoy segura que tu niño va a poder hacer lo mismo que los demás pero a su ritmo. Tú no dejes esa sonrisa y ese humor tan característicos tuyos porque la vida es bella y es una montaña rusa. Te mando un abrazo de oso desde Paraguay y tengo toda mi esperanza en que todo va a ir bien! Fuerza y adelante. Para atrás ni pal impulso! Besos

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  14. Que manera de escribir, de contar las cosas. Lo has hecho con mucho cariño y aunque seguro q sera un camino con muchas dificultades, no se me ocurre mejor actitud y manera de recorrerlo que la tuya. El mundo es de los valientes,paso a paso

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    1. Hola María, muchas gracias. Amor y humor, whats else? :-)

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  15. Hola Rubia!!! Me has emocionado a leer tu historia!! Toda mi admiración, eres muy valiente al escribir este post no todas las personas serían capaces de hacerlo, y haciéndolo le das visibilidad al autismo considero que es algo muy importante. Te envío toda mi fuerza y ánimo para los momentos durillos y más todavía para los duros de cojones. Tu León Azul tiene muchísima suerte de tenerte como madre y de teneros al resto como familia. Un besazo!!! 😘

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    1. Muchas gracias bonita. Me apetecía mucho contarlo y lo he hecho cuando me lo ha pedido el cuerpo, ni más ni menos. Mi realidad es ésta y ocultarla me parece absurdo y un follón la verdad, que yo para mentir soy muy mala porque me despisto y después me contradigo y la lío. Muchas gracias por tu mensaje :-)

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  16. Lo grande, querida Rubia, no es sólo tú marido, sois todos, esa familia tan divertida y llena de chispa, y eres tú, que con humor todo lo puedes. Imagino que no ha sido fscil llegar hasta el diagnóstico y que no será un camino de rosas seguir adelante, pero si de algo estoy segura es de que vuestro gemelo tiene mucha suerte de estar donde está y que vosotros sabréis apreciar también la suerte que es tenerle a él. Con admiración sincera, tanto cuando te pones sería como cuando ríes por los descosidos... A ver en qué otro encuentro blogger te cruzo para darte un achuchón que el de hace 2 años en mi primer BAF queda muy lejos!!!

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    1. Ay sí, ¿ya hace dos años??? Mamma mia.... Este año imposible ir al BAF, por agenda nos iba mal y además estamos aún en fase de redescubrimiento de nuevos límites con Leo, no podemos aterrizar alegremente en cualquier sitio, y el BAF era un reto too much para esta año, tal vez el siguiente :-) Muchas gracias por tu mensaje Celia, un besazo gordo!!

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  17. Mi cuñado es un TEA de 34 años casi. Un adulto muy parecido a mi marido físicamente aunque él no ha perdido el pelo y no está chopped, pero más parecido aún a mi hijo de mes y medio. Yo no soy más que una mera observadora, pero a mis suegros les dicen desde Autismo Sevilla, que son superhéroes. Así que fuerza, rubia para ti y el de paciencia infinita, seréis los mejores padres y jomio & NT los mejores compañeros de viaje. Nunca los hermanos valen tanto para acompañar, enseñar, vivir y aceptar. Besos.

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    1. ¡Wow! Un adulto con TEA, no conozco ningún adulto, sólo niños y adolescentes. Por cierto, lo de estar "chopped" porfaplis ¿qué es eso mujerdedios??? jajajajaja Un besazo bonita!

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    2. Calvoooooo!!! Jajaja. No hay adultos TEA porque antes no se diagnosticaba. Mi cuñado fue TEA a los 18 antes era TGD.
      Ahora es un señor. Y mi marido el hermano de señor con TEA que cuando fuimos a un taller de hermanos éramos los únicos que no tenían hermanos en edad de crecer.

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  18. Tot i que he vist el post a xarxes aquest matí.He esperat a llegirte de nit. En calma. Ara estic tant meravellat d'haver recordat la tasca com de veure que creixereu tots junts en una família estupenda.

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    1. Jaume, guapo. Moltes gràcies nino. Ja veus, aquests micos cada any li donen un gir a la meva vida, la qüestió és que la festa no pari ;o)
      Gràcies pel comentari :*)

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  19. Es especiales ya erais...ahora toca trabajar, celebrar los logros y no perder el sentido del humor. Y por supuesto contárnoslo para alegrarnos por vosotros. Sigue así, sin perder el sentido del humor y mucho ánimo

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    1. Por supuestísimo, por respeto a la agenda de mi ilustradora no publico hoy otro post contando aventuras y desventuras de una familia especial porque no le da la vida para tanto dibujo jijiji pero lo compartiré, con lo que me gusta a mi escribir que me debe poner los chacras en línea como poco jejeje Gracias por los ánimos!!

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    2. Aquí la ilustradora, mi agenda echa humo, pero tú explótame sin reparos... o al menos inténtalo. No me respetes tanto,ja,aja,ja

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  20. Tu no dejas de sorprenderme y yo no dejo de admirarte. Mucha fuerza y, aunque te sobra, mucho amor.

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    1. Muchas gracias por este comentario tan bonito <3 El amor y el queso nunca sobra ;-) Muchas gracias :-)

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  21. Jo Rubia, fuerza y humor tampoco te faltan. Mucho ánimo.

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  22. el hermano mayor de una de mis mejores amigas tiene TEA, no habla, pero sí se comunica. conocerlo me ayudó a entender y aceptar cuando nació mi primo con parálisis cerebral, que ni habla, ni camina, ni come solo (y ya tiene 18 el muchacho).

    todos habríamos querido que hubiera sido "normal" porque es el camino fácil, en el que no duelen las miradas o los comentarios de quien no sabe lo que uno vive, pero lo normal es tan relativo! hemos luchado, hemos crecido y nos hemos unido como familia y disfrutamos y nos reímos en el camino, lo que es un privilegio que veo que también tienen los habitantes de Iaioland, así que solo deseo que ese ánimo se mantenga ^^

    Lo que has hecho al "salir del armario azul" tiene mucho valor, especialmente para personas desorientadas que caigan por aquí buscando información y apoyo, muchas gracias por eso... y endavant! ^^

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  23. Totalmente de acuerdo con que ya que avanzar es la única opción, mejor hacerlo con una sonrisa. En casa también tenemos que lidiar con una situación especial de otro orden, y definitivamente el humor nos salva, sobre todo en los días malos. Y tu rubia, de humor sabes un rato largo!!! Mucha fuerza, ánimos, sonrisa, amor y de to!
    Besotes!

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  24. Qué valiente eres Rubia!! Cuando te descubrí me leí tu blog enterito, tengo una niña de la edad de tus besones y siempre he pensado “esta tía es la po**a!!” mientras me descojonaba hasta la lágrima. Eres cojonuda, y ahora, MÁS!! Te admiro! Qué suerte tiene Leo de tenerte (teneros)!! Os mando todo mi cariño y mi power, amor y humor, podréis con todo! :) Raquel

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    1. Muchas gracias Raquel, muchas gracias por seguirme, y por reírte y por decir besones jajajaja esta palabra la usamos en casa siendo muy conscientes de que es una catalanada XD

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  25. Uff!! Tres veces seguidas me he leído tu post. A pesar de que hace tiempo que leo tu blog, jamas había publicado ningún comentario. Estoy con el corazón revuelto, alegre, conmovido, esperanzado..., un torbellino. Tienes dos de las armas mas potentes de este mundo para afrontar el reto que se te presenta humor y amor. Te espera un camino duro por delante pero da igual cual sea el resultado al final, siempre será una victoria formada por todas las pequeñas victorias del día a día. Te deseo toneladas de animo, sobreproducciones de amor, alegrias en tal cantidad que te sobrepasen y besos, siempre besos en cantidades inagotables.

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    1. Amor y humor, son mi mantra, mi lema, mi todo :-)
      Muchas gracias, me llegan tus ánimos, tu amor, tu alegría y los besos <3 <3 <3

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  26. Eres una madre fantástica con mayúsculas! !!!!Animo preciosa!!!!.Muchos besos de tito Peter y mios
    Karmele

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    1. Muchas gracias Karmele, un beso gordo, ¡que ganas de veros!!! :)

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  27. Rubia molas mil (y lo sabes!!) Eres terapia para muchas. Ahora que el cariño de todos los que te seguimos sea fuerza para ti. ������ Elena

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  28. Rubia, te admiro un montón, porque has pasado por este diagnóstico con la melena impecable y haciendo ejercicios de abdominales, y si no ha sido así, ni se te ha notado. En cuanto leí este post, me vino a la cabeza el post en el que, con dos meses, describías a los gemelos como zoolander y surprise. No sé quién es el niño especial, pero entiendo que ese no reconocerse el uno al otro, esa expresión facial, tenían que ver con el autismo.
    estoy segura de que puedes aprovechar esta ventana en la que te nos muestras para dar luz a padres que no saben como manejarse, a familias que tienen un sobrino, nieto, que no conecta con ellos. Y si podemos hacer algo por ti, silba!

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    1. Muchas gracias! Obviamente el gemelo con autismo es el surprais ;-) El otro es un saco de emociones, Leo tiene pocas expresiones faciales pero cuando te mira y sonríe te mueressssssssssss :D

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  29. Ya te lo han dicho todo...Se me ocurre que hay que cuidar al cuidador. Que te dejes mimar por la gente que te quiere, que es mucha. Y ya imagino que no te va esto que te voy a decir, rezaré por tu leoncillo, para que sea muy feliz, aunque estando en la familia que está, eso estará chupao, tiene mucha suerte y la vida te demostrará que vosotros también. Mil besos.

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    1. Cualquier gesto de cariño suma así que bienvenidas esas oraciones. Muchísimas gracias :-)

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  30. Te sigo desde hace bastante tiempo porque es descojonante tu forma de escribir y pensar. Me parezco bastante a ti y tienes un Instagram diferente y peculiar. Encima ahora nos une algo más, mi hermano también tiene mellizos y uno de ellos con autismo. Se nos está haciendo cuesta arriba porque encima los padres no han podido con dicha situación y se han separado. Ojalá todos que pasen por una situación como ésta puedan asimilarlo con tanta entereza como tú. Gracias por la generosidad de contar tu caso y hacer ver que hay más personas de las que imaginamos con Autismo.

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    1. Jo, que mal me sabe el precio que ha tenido que pagar tu hermano y su pareja, si la mater/paternidad ya pone las relaciones al límite, cuando te viene con un regalo extra en complejidad es todo un reto, y es muy jodido la verdad porque imagínate quién recibe los primeros embistes... :'( Tiene que haber muuuucho amor de verdad, muuuucha paciencia pero mucha y muuuuucho estómago. Es difícil pero echándole un par y con un poquito de buena suerte que te acompañe, porque a veces ni poniéndole todas las ganas del mundo porque parece que los planeta se alineen para joderte bien, de ahí un poco de facilidad por parte de azar, si se da eso se puede. Un abrazo gordo a ese mellizo azul :-) y al otro, no vayamos a liarla jeje Y muchas gracias a tí por tu mensaje <3 :-)

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  31. Eres un amor, y siempre lo serás, esto sigue siendo un campo de nabos, con la facilidad de que tras el diagnóstico al menos sabes por donde seguir, y eso es mas facilitador que no saberlo...o no?

    Aquí estaremos por ti, y también siempre aprendiendo y disfrutandote.

    Tengo curiosidad...Leo es pseudónimo como fue Surprise? es por Kanner?

    Un abrazo rubia, que siga ese humor y amor

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